全部文章 | 论坛文集 | 病情记录 | 人生感悟 | 治疗方法

作者: 粒粒珠   发表日期: 2009-12-17 21:00   复制链接




    2009年9月27日参加乳腺癌国际会议论坛,柳光宇医生和我们一群年轻病友的问答,我觉得挺好的,谢谢小巫婆整理出来,我摘抄一点我觉得对姐妹们有用的内容。标题是我加的,当时只是很随意的问答,所以不如论文这么全面。

一、关于未婚者婚姻问题
    ……生了病听医生的没错,要有自己的主见,要有判断能力,医生也有好坏的。心情也很重要,大家要多出来走走,继续该怎么交往,怎么交往,没有结婚的,坦然的把这个婚姻大事放在话题上,因为这个是你的权利,你要有你的人生。而且乳腺癌的治愈率已经提高的很多了,很多人已经治好了。这种负担何必让自己来承受,应该享受的去享受这个是我的本人的处事原则,希望大家也是这样的,也没什么可怕的,也没什么大不了的。……

二、关于内分泌治疗。
    ……内分泌治疗是让肿瘤得不到雌激素,用各种方法。
    三苯氧胺是传统的方法,把肿瘤上的雌激素受体给占了,这样游离的雌激素水平就会高,大家是不是注意到第一个老外讲者,画了2条曲线,一个是三苯氧胺,它的雌激素水平曲线很高,而用了LHRH ,卵巢抑制加上三苯氧胺以后,水平就很低了。高的雌激素水平就是为什么会导致子宫内膜增厚,卵巢囊肿,这个是我们医生知道的,当然还可能有一系列我们医生不知道的反应,还会发生在每个人的身上。还包括骨质疏松,尤其是在年轻病人身上,年纪大的人呢,如果已经绝经了,反而有保护骨质流失的作用。当然,每个人用的药也不一样,还是会有很大的差异性。
    除了三苯氧胺,还有法乐通,它其实跟三苯氧胺在形态上是一样的,就是多了个氯离子环,生物学特性略有改变,造成它对肝脏的损害稍小一点,但子宫内膜还是增厚的
    ……内分泌治疗,对于受体阳性的病人,诺雷德,用卵巢抑制,已经成为趋势,当然因为经济的原因,很多地方的人还用不上,他们只能切除卵巢,但这种方法现在是不推崇的。……

三、关于如何用药,是否要换药
    ……具体怎么用,还得问你的医生。每个人由于医生不同,推荐的方法不同,在用不同的药,大家不要去比较。……可能每个医生根据不同的情况会给你有不同的药物,但至少有一点,不要因为别人用了这个药,说出现了副作用,我自己就随便改药了。一个是要问你的主治医生,因为他对你的情况比较了解,他来决定方案,你不要自己随便把药停掉,这是我的一个忠告。……
    ……(有病友问,是否要加药)加一个药肯定会加一个副作用。你现在是用一个药,根据你的情况,如果再加药肯定是有特别的考虑,比如说高危的情况,那一定会有更大的副作用,是会叠加的。还是根据不同的情况。我们今天不讨论治疗策略。你现在在用药了,如果效果蛮好,医生没有建议你改药,你千万不要随便换。这样对你来说,体内的内分泌反而会紊乱。刚才我们说的潮热,时间久一点了会好,这就是人体在适应。人体是活动的,根据你身体不同的情况,会不断改变,在适应你现在的激素状态,好不容易适应了,你又换掉了,又要重新适应,这不是自找麻烦么。所以按照科学的方法还是严格遵照医生的嘱咐来做,不要轻易的自己改。由医生来帮你决定是最好的。……

四、关于乳腺癌遗传问题
  (有病友问,生了女儿怎么办,会不会遗传给孩子?) 关于遗传这个问题,大家也比较感兴趣,我们继续这个话题,年轻性乳腺癌跟遗传到底有没有关系,我个人是觉得有一定的关系的。但也不一定是遗传,也可能是先天,遗传是上一代带下来的,先天有可能是在娘胎里受到什么因素影响,就是生下来就与生俱来的。要分两种,一个是一对一的,由于这个一个基因的突变,导致了你这辈子肯定要得乳腺癌,例如BRCA1,在座的我想很少,不会是这种类型。更多的是,你带了容易感染乳腺癌的基因,带了这种基因的人,这辈子不一定得乳腺癌,在没有危险因素的情况下,她可能不一定生癌,而这样的基因不可能是只有一个,可能有多个基因的共同作用下,然后这个基因突变了,不会生癌,要等到另外两条路的基因一起突变了,然后你们得癌了,这个不幸恰恰降临到你们身上。有这样一类易突变基因背景的人呢其实很多,大多数人都没有生癌,而你们就生癌了,就是因为这些遗传背景的基因都突变了。
    这个有些拗口,给大家举个例子,抽烟,大家都知道抽烟跟肺癌有关系,邓**,老烟鬼一个,活到90几岁,还不是肺癌去世的。他可能就是天生基因对肺癌是抵抗的,尽管有一个肺癌因素,他也不生癌,但有些人,40几岁,抽烟可能才3,4年,就得肺癌了,甚至有些女同志,她老公抽烟的,她老公没事,她得肺癌了,被动吸烟,她到是一个受害者。在座各位,遗传因素一定是有,但不是一对一的这种因素,所以你生女孩子,没什么罪过,男孩女孩都一样,而且你以为生男孩就一定保护了么,不见得,有各种各样的疾病等着我们人类。

五、活在当下

    在座的今天都是乳腺癌,如果我要去召开一个2年以后的肺癌,胰腺癌,肝癌病人的会议,很困难,为什么,肺癌是男性现在第一位,肝癌是男性女性的第四位,还有其他形形色色的癌症在等着我们人类。你不能说我这辈子因为乳腺癌我就什么事情都不做了。这种机遇是很低的。BRCA1,BRCA2的检测我们这里还么有规范化,在香港,美国,欧洲都是有的,大家也不用为了这件事情再去烦恼,毕竟大家去查自己家里的三代,上代里没有乳腺癌。而且你去查那些得了乳腺癌的人的下一代,都得乳腺癌?也没有啊。(我不是说这个一定么,我是说机会么)我不是说你,我就查我们医院的每年2000例乳腺癌,他们的女儿,或者说,若干年前的,30年前的乳腺癌,他们的女儿,他们的姐妹,都好好的。而且你们的乳腺癌是哪里来的,妈妈给的?你们的妈妈不也好好的么。所以大家不要再去想遗传,给自己随随便便就打上一个烙印,疾病是人类总要面对的问题,不发生在你身上,也发生在她身上,你不得这个病也会得其他的病,或许因为得了这个病,你更加注意养身了,你可能就不得其他病了。


阅读全文(965) 回复(6) 推送返回 粒粒珠 的主页



 
    文章评论 共6条回复
      guest
2009-12-18 12:17

姐姐,谢谢了, 这两天真的在纠结呢...
因为ER+++, PR+++,正在打诺雷德+三苯,可也有医生说要切卵巢, 正难过呢.....
返回

      冰挂
2009-12-18 19:57

不错,谢谢粒粒珠!!!
返回

      边走边看
2009-12-20 11:29

谢谢粒粒珠:)
很有用的信息,特别是来自于权威人士的,给了大家很多鼓舞。
返回

      janet
2009-12-23 11:29

yes,老相信柳医生了,他医德超高,我妈妈现在就在他那里看了。大家都要健康,happy过好每一天。
返回

      guest
2010-07-24 23:03

一楼的,我是在北京307医院治的,现在用诺雷德+阿那曲措,我记得医生说过诺雷德+三苯是不合适的,因为三本是用于绝经前妇女的,打了诺雷德后身体条件相当于绝经后的。
我建议你再去问清楚你的主治医生,也最好自己先把两个说明书好好研究一下。
时间隔了这么久了,希望你还能看到我的留言。
返回

      guest
2010-07-28 10:32

妹妹是柳光宇医生的病人.今年4月底乳腺癌手术,现化疗结束在放疗.今天上网查资料偶尔看到"因爱而永恒--粉红丝带部落"博客,感觉聊天环境挺适合妹妹的,姐妹们的话我想对我妹妹会受用.下班后我就把博客介绍给她,希望她能经常来这里走走聊聊.这段时间我也在替妹妹联系查询购诺雷得的药,网上查了便宜的又担心是否有假,挺纠集的.我想问姐妹们有没有既正牌又便宜的诺雷得购货渠道?不胜感激!联系电话:13701645120 玲玲
返回



发表评论

输入验证码